从程序员到「认识罕见病 DAO」发起人,他用 Web3 承载爱与责任

发布于:2025-09-03 ⋅ 阅读:(20) ⋅ 点赞:(0)

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在 Web3 行业里,人们谈论最多的,往往是财富与机会。有人盯着下一个百倍币,有人追逐最新的风口。

但 Ric 进入 Web3 的理由,却格外不同。

他原本是一名在学校写了十几年代码的老程序员,朝九晚五,生活稳定却乏味。直到女儿出生并确诊罕见病,他才被迫直面生活的重量。

对他而言,区块链和 Web3 的力量,是为女儿、也为无数罕见病家庭,争取一条新的出路。

从程序员到 “认识罕见病 DAO” 发起人,他的人生因 Web3 被彻底改写。

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逃离一眼望到头的人生

在进入 Web3 之前,Ric 已经是个 “老程序员”。他在学校里写了十多年程序,负责网站和内部系统的开发。工作稳定,收入不错,但那种可预见的未来让他窒息。

“在学校写程序,朝九晚五,中午十二点吃饭,下午五点下班。看着年长二十岁的同事,我就能想象自己二十年后的样子:还是坐在同一个工位上,写着类似的代码。我不喜欢这样的人生。”

Ric 骨子里崇尚自由。趁着还没结婚、没有太多负担的时候,他做出了一个大胆的决定:辞掉学校的工作,背上电脑,像个数字游民一样去不同的国家游历。

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“我对财富没有执念。有人觉得要赚到几百万上千万才叫自由,但在我看来,财富自由很简单 —— 当你的花销小于收入的时候,你就自由了。”

Ric 花钱很少,没有太多欲望,不抽烟不喝酒,很多花钱的事情,他也不喜欢。

“我曾经跟亲戚说,只要给我一台能联网的电脑,把我放逐到荒岛上,我都可以自由自在地生活几十年。"

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重回代码:Web3 的新开始

真正的转折点出现在 2022 年。

结婚后,Ric 的生活重心回到家庭,而当他再次面对电脑时,他选择了 Web3 这个全新的领域。

“我坚信区块链,认为它绝对是会改变人类社会的一项技术。” 带着这份信念,Ric 决定重新拾起编程技能。

彼时的 Web3 学习资源零散有限,成型的学习系统几乎没有。他在网上到处找教程,凡是能找到的都尝试学习,直到遇到了 TinTinLand 的课程。

“那个时候 TinTinLand 的课程还是收费的,好像是 100 块人民币。如果全部学完,会返还学费。我当时想,这不是送钱么?” Ric 笑着回忆。

💡 注:现在 TinTinLand 的课程均为免费资源。

正是这份执着和自信,让他不仅成为了优秀学员,还逐步成为了 TinTinLand 的助教。

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从最初的区块链通识课程,到后来的 Starknet、Injective,再到最新的 0G AI+Web3 课程,他几乎参与了整个学习社区的成长历程。

“有些人做副业是等收入超过本职工作再转型,但我的性格就是:一旦认准了,就会坚定地走下去。”

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「认识罕见病 DAO」的起点

然而,真正驱动 Ric 在 Web3 领域深耕的,是一个更加沉重却充满爱的原因:他的小女儿罹患一种极其罕见的病症 MAS。

这种病症比人们熟知的 “瓷娃娃病” 更加严重,患者从小就容易骨折,需要反复手术。全国能看这个病的医生屈指可数,每隔三四个月就要去上海住院。

起初,Ric 只是想通过 NFT 项目筹集资金,于是在 2024 年发起了名为 “MAS Awareness” 的 NFT 项目,中文意思是 “认识 MAS”。

但一次旅行彻底改变了他的想法。

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三亚之行:为更多家庭而战

今年 4 月,在寇德罕见病组织举办的三亚活动上,他和 13 个罕见病家庭相聚。父母们彼此讲述孩子的故事,分享从震惊、痛苦到坚强的心路历程。

那一刻,Ric 被深深触动了。

"我们这些家庭的困境太相似了。很多父母都跟我一样,每天抱着孩子上下楼,因为担心他们摔倒骨折。与其只帮自己,不如让更多人因为我的努力而受益。"

从三亚回来后,Ric 决定成立 “Rare Disease Awareness DAO”(认识罕见病 DAO),用 Web3 的方式把全球的罕见病患者网络连接起来。

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他想到的第一个具体项目是 “电梯之家计划”:为那些住在没有电梯楼房里的罕见病家庭募资,帮助他们换到有电梯的房子,让孩子们不必每天被父母抱着上下楼。

“罕见病虽然名字里面有 ‘罕见’ 两字,但病的种类非常多。放到全球来看,大约每 16 个人中就有一个直接受到罕见病影响,加上像我这样间接受影响的家属,涉及的人群其实很庞大。”

跌跌撞撞的尝试

为了让更多人关注罕见病,Ric 想过很多方法。作为一个不懂运营的程序员,他开了十几个 Twitter 账号,分别用中文、韩文、日文、越南文等不同语言推广同样的内容。

“我的想法很简单:罕见病是全球问题,不同语言的群体都应该有所了解”。

然而,由于不了解平台规则,他的做法被 Twitter 判定为 "不真实行为",最终所有账号都被封掉。

面对这次挫折,Ric 苦笑道:"我只会编程,对运营真的不太了解。但至少证明我在尝试,而不是在原地等待。"

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尽管道路曲折,但 Ric 依然没有放弃。他深知自己不擅长币圈常见的叙事和营销,也明白自己做的慈善项目与 Web3 追求财富增值的主流氛围背道而驰,但他选择坚持。

"所有人来到币圈都是为了赚钱,但我做的事情比较特殊 —— 这是要花钱的,不是赚钱的。我只能尽力做好自己该做的事,希望能打动更多有爱心的人。"

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YOLO:你只活一次

Ric 常说,自己的人生信条是 YOLO (You Only Live Once)

18 岁时,他成绩优异、拿奖学金出国,觉得自己 “天不怕地不怕”,甚至能改变世界。

可到了 40 多岁,女儿的罕见病让他真切意识到,很多事情超出了个人掌控。

“后来发现,命运更像一张网,你只能在网里做有限的事情。既然如此,那就尽力为别人多做一点,让自己的人生更有意义。”

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Ric 说,如果没有女儿的病,他可能永远不会和 “罕见病” 这个词有任何交集。但既然生活把他推到了这里,他希望能点亮一束光,照亮更多和他一样的家庭。

“年轻时想改变世界,后来发现连自己都难以改变。但至少,我还可以为身边的人、为和我一样的家庭,做出一点点贡献。那样,我的人生就没有白活。”

Web3 与父亲的双重身份

在别人眼里,Web3 可能只是新的技术与职业机会。而对 Ric 来说,Web3 更是让他能同时扮演 “父亲” 和 “开发者” 的方式。

暑假期间,女儿们在家,他的一天总是被分割得很细。早晨,吃过早饭,他就督促并检查孩子们的作业;中午过后,会带她们去不同的公园和景点游玩。

Ric 自己是高度近视,他格外担心女儿们的视力问题。每天坚持两三个小时的户外活动,几乎成了家庭的固定安排。到了傍晚,一家人吃完晚饭,等孩子们睡下,他才重新打开电脑,进入自己的 Web3 世界。

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“要是在普通公司上班,我根本没法这样陪伴她们,更别提每隔三四个月去上海住院。”

女儿因罕见病需要定期治疗,在日常上课时,他也要每周到学校三次,亲自抱她上下四楼的音乐教室。

“其实不去也可以,但她就不能上音乐课了。她跟我说非常喜欢音乐课,我希望她能每天快快乐乐的,不觉得自己跟别人有什么不同。”

远程、自由、可持续的 Web3 工作,让他终于能平衡生活与责任。

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    给 Web3 新手的一些建议

    Ric 常说,自己是 “认定了就会走到底” 的人。但对更多想进入 Web3 的年轻人,他的建议却是冷静、务实。

    “我个人坚信 Web3 是能够改变世界,终将成为大势所趋,但老实讲,国内监管目前还没有放开的迹象。”

    因此,他对年轻人的建议很直接:“如果真的想做 Web3,你要清楚自己的市场在哪里。英语一定要学好,你要找的,其实是一份国外的工作。”

    技术不是唯一的门槛

    Ric 也看到,很多人是被 Web3 的赚钱效应吸引,却并没有技术背景。

    “我会建议有一定技术背景的人转型,但如果没有技术也没关系,Web3 有很多角色:讲师、运营、内容创作者、社区大使…… 哪怕是做 KOL,只要能创造价值,也能拿到不错的回报。”

    在他看来,Web3 仍处在草莽阶段,机会远比成熟行业多。

    “当一个行业里的竞争对手全是硕士博士的时候,机会就稀少了。但 Web3 现在不是这样,还正是草莽出英雄的时候,就看你能不能抓得住。”

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    不过,他也提醒不要盲目逐利:

    “别人靠发币赚钱,你也去发币;别人写合约暴富,你也去写合约…… 这样不行。人的精力有限,最重要的是结合自己的经历,找到适合自己的路。”

    他举例说,自己是程序员,所以选择用技术切入;如果是文科背景,就去做运营或内容;如果擅长社交,就去做社区。

    “选择适合自己的,而不是眼红别人。走正确的路,坚持下去,这才是最重要的。”

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    TinTinLand:Ric 的成长伙伴

    从第一次成为优秀学员,到后来主动申请成为助教,Ric 的每一步都和 TinTinLand 社区紧密相连。

    “TinTinLand 出什么课程,我基本上都会参加 —— 区块链通识、Starknet、Injective... 现在我同时在做两个课程的助教:0G 的 AI+Web3 课程和 Injective 课程。”

    让他印象最深刻的,是最近参加的 0G AI+Web3 课程:"我曾经以为区块链是我人生中最后一次超级大的机会,没想到后来出现了AI。对人类社会的改变,我相信 AI 比区块链还要更大。”

    虽然 Ric 坦言目前还没有看到 AI 和区块链特别完美的融合方式,"总觉得还差那么临门一脚的感觉",但他依然保持着学习的热情和对未来的期待。

    Ric 常说,Web3 给了他一条新路,而 TinTinLand 则让他在这条路上始终有方向、有动力。

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    “从一开始的学习,到后来做助教、再到带着自己的项目走出来,TinTinLand 一直在身边。对我来说,这不仅是学习的地方,更是让我重新融入世界的地方。”

    在这里,他不再是孤军奋战的父亲,而是和同行者一起成长的开发者;不再是陌生人,而是有身份和价值的贡献者。